Ⅰ.신체적 장애인 유형 별-뇌전증 활동 지원

1. 뇌전증이란 무엇인가?

**뇌전증(Epilepsy)**은 일반적으로 간질이라고도 불리며, 뇌신경 세포의 일시적인 전기적 이상 활동으로 인해 반복적으로 **발작(seizure)**이 발생하는 신경계 질환이다.

뇌전증은 단순히 한 번의 발작으로 진단되지 않고, 2회 이상의 비유발성 발작이 있을 때 진단된다. 즉, 반복적으로 예기치 않게 의식을 잃거나 경련이 발생하는 질환이다. 전 세계적으로 약 1%의 인구가 뇌전증을 가지고 있으며, 소아부터 노인까지 모든 연령층에서 나타날 수 있다.

이 질환은 대체로 약물치료로 조절 가능하지만, 발작이 언제 일어날지 예측이 어렵기 때문에 생활 속 지원과 안전한 환경 조성이 매우 중요하다.

2. 뇌전증의 주요 원인

뇌전증은 뇌에 영향을 주는 다양한 요인들에 의해 발생할 수 있으며, 크게 **원인이 명확한 경우(증상성)**와 **원인을 알 수 없는 경우(특발성)**로 나뉜다.

2-1. 선천적 원인

• 유전적 요인: 일부는 가족력과 관련이 있다.
• 뇌의 선천성 기형: 뇌 발달 중 이상으로 인해 발작이 발생.

2-2. 후천적 원인

• 출산 중 산소 부족
• 뇌손상: 외상, 뇌졸중, 뇌출혈, 수막염 등
• 뇌종양 또는 뇌감염: 뇌염, 뇌농양
• 대사장애: 혈당 이상, 전해질 불균형 등
• 고열경련이 반복되어 발생하는 경우

2-3. 원인을 알 수 없는 경우

약 30~40%는 명확한 원인이 없이 발생하기도 하며, 이 경우는 뇌파검사나 MRI 등을 통해 간접적인 이상 신호를 확인해 진단한다.

3. 뇌전증의 주요 증상과 특성

뇌전증은 증상의 다양성 때문에 정확한 이해가 필요하다. 단순히 경련만이 아니라 다양한 형태로 나타나는 발작이 존재한다.

3-1. 발작 유형

• 전신 발작(대발작): 의식을 잃고 온몸이 경직, 경련함. 일반적으로 가장 위험하고 눈에 띄는 형태.
• 부분 발작(국소 발작): 신체 일부에만 경련이 발생하거나, 감각 이상 또는 행동 변화가 일어남.
• 무발작(소발작): 짧은 시간 동안 멍한 상태, 눈 깜빡임, 반응 없음 등의 증상.

3-2. 주요 특성

• 발작은 예측 불가능하며, 일상생활 도중 갑작스럽게 발생 가능.
• 의식 소실이나 신체 조절 불능으로 낙상 및 사고 위험이 높음.
• 발작 후에는 피로감, 혼란, 두통 등을 겪는 경우가 많음.
• 일부는 정신사회적 어려움도 동반(우울감, 사회불안 등).

4. 뇌전증 환자의 일상생활 지원 방법

활동지원사나 보호자는 일상생활에서 안전 확보와 심리적 안정, 그리고 생활 리듬 유지를 돕는 것이 중요하다.

4-1. 안전한 환경 조성

• 모서리가 뾰족한 가구 제거, 벽에 쿠션 처리 등 낙상 대비
• 욕실 안전바 설치, 미끄럼 방지 매트 활용
• 혼자 요리 금지: 불을 사용하는 활동 시 동행 필요
• 침대 주변에는 침대 난간이나 바닥 매트 설치

4-2. 규칙적인 생활 습관 유지

• 충분한 수면은 발작 예방에 중요
• 스트레스 관리, 정해진 시간에 약 복용
• 규칙적인 식사와 수분 섭취

4-3. 약물 복용 확인

• 항경련제는 매일 정해진 시간에 복용해야 하며, 복용 누락 시 발작 위험 증가
• 약 복용 여부를 체크하고, 복약 알람 설정 등을 통해 도와준다.

5. 외출 및 이동 시 주의사항

외출이나 이동 중에도 발작 위험이 존재하므로, 다음과 같은 주의가 필요하다.

혼자 외출 시 위험 가능성 공유: 동반자나 주변인에게 뇌전증에 대해 미리 알림

• 사전 발작 경고 증상(눈 흐리기, 멍해짐 등)을 인지하고 즉시 대응
• 교통수단 이용 시는 사람이 많은 시간대를 피하고, 낙상 방지를 위한 자리 확보
• 엘리베이터 이용 권장, 에스컬레이터는 주의

외출 시 **의료 알림 카드(뇌전증 환자임을 알리는 카드나 팔찌)**를 소지하는 것도 유용하다.

6. 발작 시 응급처치 요령

뇌전증 지원에서 가장 중요한 부분은 발작이 발생했을 때 적절하게 대응하는 것이다.

6-1. 발작이 시작되었을 때

• 환자를 안전한 곳으로 눕힘
• 머리를 부드러운 물체 위에 올리거나 받쳐줌
• 경련 동안 억지로 몸을 누르거나 움직이지 않기
• 입에 물건을 넣지 말기: 혀를 깨물지 않도록 한다는 잘못된 정보 주의
• 시간을 확인하여 발작 지속시간 체크

6-2. 발작 후 조치

• 발작이 끝난 후에는 옆으로 눕혀 기도 확보
• 의식이 돌아올 때까지 조용하고 안정적인 환경 유지
• 혼란스러운 행동이나 방향감각 상실이 있을 수 있으니 보호 필요

6-3. 반드시 응급실로 가야 하는 경우

• 발작이 5분 이상 지속되는 경우
• 의식이 돌아오지 않거나, 연속적인 발작이 발생하는 경우
• **다치거나 호흡이 이상한 경우**

7. 뇌전증에 대한 오해와 편견 극복

뇌전증에 대한 사회적 인식은 아직까지도 왜곡된 면이 많아, 편견이 환자의 사회적 고립으로 이어지는 경우가 많다.

• 발작이 있으면 정신질환이다라는 오해
• 위험한 행동을 한다는 근거 없는 두려움
• 고용, 교육, 사회참여에서의 차별 등

지원자가 해야 할 역할

• 정확한 정보 제공과 인식 개선
• 환자의 자존감을 보호하며, 일상생활 속 작은 성공 경험을 제공
• 가족, 이웃, 직장 등 **주변 사람들에게도 질환에 대한 이해 확산 유도

 

8. 교육과 사회 참여 지원

뇌전증 환자도 충분히 교육과 사회 참여가 가능하다. 중요한 것은 환자 상태에 맞는 환경 조정과 배려이다.

• 학교에서는 보건교사나 담임교사와 협의하여 발작 대처계획 수립
• 근무지에서는 응급상황 발생 시 대처법 숙지 및 업무조정 고려
• 직무 중심의 작업 배정, 무리한 체력 소모 방지
• 자조모임, 복지관 활동 등을 통한 사회적 관계 유지 지원

이러한 사회참여는 환자의 자립과 삶의 질 향상에 핵심적인 역할을 한다.

9. 뇌전증과 정신건강 관리

지속적인 발작과 생활 제한은 뇌전증 환자에게 우울증, 불안장애, 사회적 위축 등을 초래할 수 있다.

• 정기적인 심리상담 또는 정신과적 치료 연계 필요
• 정서적 공감과 지속적인 정신적 지지
• 새로운 치료제나 수술 등 희망적 정보 제공도 중요

10. 뇌전증 환자를 위한 복지제도 및 사회적 지원

한국에서는 뇌전증을 가진 장애인에게 다양한 복지서비스와 경제적 지원이 제공되고 있다.

• 장애인 등록(뇌병변장애, 정신장애 등): 등급에 따라 활동지원, 의료비 경감 등 지원
• 장애인 활동지원서비스: 일상생활 및 외출, 사회활동 지원
• 의료비 경감 제도: 산정특례 적용, 약제비 일부 지원
• 복지관, 자조모임 연계: 지역사회와의 소통 기회 마련
• 취업 지원 서비스: 장애인 고용공단을 통한 직업 훈련 및 알선

지원자는 대상자가 이러한 제도를 몰라서 누락되지 않도록 안내하고, 함께 신청을 도와야 한다.

마무리: 발작보다 중요한 것은 "존중"과 "이해"

뇌전증은 완치가 어려울 수 있지만, 대부분은 적절한 약물치료와 환경 조성만으로도 충분히 안정적인 생활이 가능하다. 중요한 것은 발작이 발생할 수 있다는 이유로 환자를 제한하거나 차별하지 않는 것이다.

활동지원사와 보호자, 그리고 우리 사회 모두가 뇌전증에 대한 정확한 이해와 따뜻한 시선을 갖는다면, 환자도 보다 안전하고 당당한 삶을 살아갈 수 있다.